A nova batida
de Laura
Texto: Gabriela Florencio
gabriela.florencio@an.com.br
Edição: Carol Wanzuita
Imagens e vídeos: Salmo Duarte e Maykon Lammerhirt
design: Juliano de Souza
A nova batida
de Laura
Publicado em 11 de julho de 2017
Laura Casarotto Maciel, 11 anos, nasceu em uma tarde ensolarada de verão na cidade de Chapecó, no Oeste catarinense. O parto da garotinha foi intenso, assim como a temperatura típica da estação. Por uma complicação na hora do procedimento, ela nasceu com falta de oxigênio. O problema não gerou nenhuma sequela, nem impediu que ela crescesse saudável e aproveitasse a infância como qualquer outra criança.
A condição de saúde só mudou em 2016, quando a família recebeu a notícia de que a garota tinha uma má-formação congênita no coração e somente a cirurgia cardíaca poderia corrigir o quadro. Laura precisaria dar uma nova batida ao coração dela.
Para os pais, Adriane Casarotto e Marcio Maciel, os dois com 34 anos, as travessuras habituais da infância nunca foram traços fortes da personalidade de Laurinha, como é carinhosamente chamada pela mãe. A pequena transborda tranquilidade. O olhar sereno e a calma na voz são características singulares a cada gesto. A mãe frequentemente compara o perfil dela com o de outras crianças e enxerga na calmaria da garotinha uma dádiva.
– Ela foi um nenê bem calminho. Ficava doente e chorava, como qualquer outra criança. Mas onde eu a colocava, ela ficava. Não era agitada e nem de sair pegando coisas – descreve.
Adriane é costureira e Marcio, mecânico. Durante o crescimento, a menina passava bastante tempo com os avós para que os pais pudessem trabalhar. O estreito laço familiar é percebido pela constante movimentação no celular da criança e da mãe durante a estadia no Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria. O aparelho recebia novas notificações de tempos em tempos, principalmente da avó.
A família de Laura enxerga na simplicidade um modo fundamental de levar a vida. O cotidiano é construído desfrutando dos momentos em conjunto. Idas à igreja e visitas aos amigos e familiares estão entre as atividades favoritas dos três. Por isso, cuidar da saúde da filha neste momento delicado é tarefa essencial para Adriane. Ela quer garantir que a menina possa viver todos os seus sonhos com disposição.
Pensando no futuro, Laura já está decidida do que quer ser quando crescer: veterinária. O amor pelos animais, especificamente por cães, é o que motiva a menina a pensar na profissão. Enquanto o tempo de decidir o amanhã não chega, ela ensaia o ofício em casa com as duas cachorrinhas.
– Eu estava na igreja e a mulher do pastor achou a Pitoca, que por pouco não foi atropelada. Eu perguntei para meu pai se eu podia pegar ela pra mim e ele deixou. Depois de quatro anos, a gente pegou mais uma, a Kira – conta Laura.
Mãe e filha viajaram mais de 500km para que Laura ganhasse novo pulsar
Diagnóstico mudou a vida da família
A menina deu poucos sustos nos pais durante a infância. A mãe relembra que a situação mais preocupante aconteceu quando foi avisada no trabalho de que a filha se encontrava no hospital. Laura estava com quatro anos. O motivo da internação foi um corte na cabeça, resultado de uma batida na maçaneta da casa dos avós. Adriana nunca imaginou que, sete anos depois, outra situação hospitalar transformasse a vida da família Maciel.
Em meados de 2015, a pequena adoeceu com uma espécie de virose. Preocupada com a filha, Adriane imediatamente correu ao Hospital da Criança Augusta Muller Bohner, em Chapecó. Lá, o médico plantonista examinou a criança e percebeu uma pequena alteração no coração, como um sopro. Entretanto, o diagnóstico preciso deveria ser elaborado por um médico especialista. Laura foi encaminhada ao cardiologista e em 2016 descobriu que o sopro era ocasionado por cardiopatia denominada defeito do septo atrioventricular (DSAV).
– Esse problema, ela tem desde que nasceu, mas eu só fui descobrir há dois anos, quando a levei no hospital por outro motivo. Com seis meses de idade, ela ficou internada por causa de pneumonia, mas não foi visto nenhum defeito no coração – conta Adriane.
Laura nunca apresentou sintomas. Na escola, a disciplina favorita – educação física – sempre foi praticada sem transtornos. A menina corria e brincava sem se cansar. Não sentia falta de ar, nem dores e não fazia uso de nenhum medicamento de controle. A falta de sinais fez com que o diagnóstico do problema fosse tardio. De acordo com dados fornecidos pelo Hospital Infantil, as crianças que enfrentam este problema são operadas, em sua maioria, até os dois anos de idade.
A ausência de sintomas fez com que a descoberta da doença em Laura fosse tardia
9 a cada mil crianças têm a doença
Mesmo que Laura mantivesse uma rotina normal, a cardiopatia acarretaria graves problemas de saúde ao longo dos anos. De acordo com o cirurgião cardiovascular, Carlos Henrique Gori Gomes, com o passar do tempo o coração da menina ficaria cansado, fazendo com que as tarefas mais simples, como tomar banho, fossem difíceis de serem realizadas. Ela começaria a ficar debilitada e o seu rendimento diminuiria ao extremo.
A DSAV é uma cardiopatia que nasce com a pessoa e é caracterizada pelo hiperfluxo pulmonar, ou seja, acontece um aumento no volume de sangue enviado para o pulmão. Essa fuga é permitida por causa de um defeito na abertura das duas válvulas do coração e ocorre do lado esquerdo para o lado direito do órgão.
– Ainda que o problema dela seja pequeno, toda cirurgia é de risco. Qualquer falha no decurso do procedimento (desde o acompanhamento pré até o pós-operatório) pode comprometer todo o processo – salienta.
Segundo o médico, ainda que a chance de cura em cardiopatia não seja alta, a qualidade de vida do paciente aumenta significativamente após o procedimento. Para Gomes, o diagnóstico precoce é fundamental para que o problema possa ser corrigido logo nos primeiros meses de vida do bebê e para que aumente a chance de cura.
– A cada cem crianças nascidas, nove apresentam uma cardiopatia congênita. Por isso é essencial que seja feito o acompanhamento do coração desde a gestação até depois do nascimento, por meio do teste do coraçãozinho – completa.
Laura foi uma das crianças nas quais a diagnose não ocorreu nem no período gestacional e nem no pós-parto. Depois de quase dois anos da primeira suspeita do sopro, a menina foi encaminhada para a cirurgia cardíaca no Hospital Infantil de Joinville. Em junho deste ano, mãe e filha viajaram mais de 500 quilômetros – de Chapecó até a cidade do Norte de SC – para que a criança ganhasse uma nova batida para seu coração.
As duas foram internadas na unidade hospitalar um dia antes do procedimento cirúrgico. Mesmo com a iminência da operação, a garotinha não perdeu a calma. Constantemente trocava olhares cúmplices com a mãe, enquanto prestava atenção no médico cirurgião, que explicou de forma lúdica o processo.
– Imagine uma casa de quatro cômodos, o coração também tem quatro câmaras: dois átrios e dois ventrículos. Nessa casa tem uma sala e uma cozinha em cima (átrios) e dois quartos embaixo (ventrículos). Existem quatro paredes dividindo essa casa: entre a cozinha e um quarto e entre a sala e outro quarto tem uma porta. No coração tem as duas válvulas, que deveriam ser assim, mas na Laura essa emenda das quatro paredes não existe – explica.
Longe da menina, o cirurgião chamou apenas Adriane entre os corredores do hospital para esclarecer, de forma prática, sobre o passo a passo da cirurgia e os possíveis riscos.
– Eu cuido muito dela, doutor. Ela é tudo para mim. Me ajuda.
– Pode ficar tranquila, mãe, que vou cuidar como se ela fosse minha filha – disse Gomes.
Já com a roupa cirúrgica, Laura aguarda o início do procedimento
Preparação para o procedimento
O dia 14 de junho foi intenso para a família Maciel. As horas pareciam não passar para mãe e filha no quarto do Hospital Infantil. O pai estava em casa e aguardava ansiosamente notícias do estado de saúde da menina. Quando os primeiros indícios do dia deu as caras através da janela, elas já estavam havia muito tempo acordadas. As enfermeiras entraram no quarto e começaram a preparar a menina para a cirurgia.
– Na verdade, a única dúvida dela era de como seria a cirurgia. Aí eu disfarcei de um lado, de outro, e disse que a única preocupação dela era ficar calma. Porque ela ia dormir e depois que acordasse já ia ter passado tudo.
Dois banhos são feitos no paciente para assegurar a correta higiene – um na noite que antecede o processo e outro na manhã. Por volta das 7 horas, as duas foram encaminhadas à sala pré-cirúrgica para aguardar o início do procedimento. O Hospital Infantil realiza, em média, 20 cirurgias cardiovasculares pediátricas de alta complexidade por mês. A unidade é referência estadual e atende a crianças de todas as regiões de Santa Catarina. O serviço é realizado desde 2013 e em maio deste ano foi registrada a cirurgia de número 1.000 – destas, 503 foram feitas em meninas e 497, em meninos.
Laura vestiu a roupa cirúrgica e foi colocada na maca. A calma, outrora presente, foi sendo substituída aos poucos pela ansiedade. De tempos em tempos, a garotinha desviava o olhar e se perdia em seus pensamentos infantis. Os olhos continuavam denotando uma timidez constante, qualidade marcante na personalidade da menina. Laura tentou abafar o nervosismo lendo um livro de contos para crianças. Folheou duas, três páginas. Porém, a leitura não pareceu tão interessante quanto aproveitar o carinho da mãe.
A cumplicidade de olhares entre as duas acontecia a todo momento. Adriane se manteve firme para transmitir segurança à filha. Não foi necessário trocar nenhuma palavra para que Laura se sentisse protegida, o aconchego da mãe foi suficiente. Do outro lado do corredor, a sala estava quase pronta para receber o coração de Laurinha. A equipe organizava os instrumentos cirúrgicos e preparava os aparelhos.
Ela foi conduzida para a sala cirúrgica após dar um longo abraço na mãe, assegurando a breve despedida. Ela atravessou os corredores e entrou no local. Já deitada na mesa, virou o rosto e avistou a equipe de reportagem. Ofereceu um sorriso caloroso enquanto recebia a primeira etapa do processo anestésico, por meio de uma máscara de inalação. Então, voltou a cabeça para o teto, fechou os olhos e dormiu.
O procedimento durou quatro horas, tempo médio de cada cirurgia
Vida de Laura ganha novo ritmo
Uma equipe multidisciplinar já estava na sala cirúrgica. Cada colaborador que entra no recinto deve fazer a higiene das mãos até o cotovelo. Depois que Laura foi completamente anestesiada e recebia os últimos cuidados antes de começar a procedimento, o cirurgião cardiovascular Carlos Henrique Gori Gomes fechou a máscara, deu uma longa respirada e entrou. O relógio marcava 9h07 quando a cirurgia teve início.
O processo tem que ser chefiado por dois médicos. Além de Gomes, o cirurgião cardiovascular Cristiano Gustavo Hahn também participou. As pulsões da pressão são acompanhadas em tempo real e as medicações são feitas em veias mais profundas. Apenas o tórax da menina fica exposto. O primeiro procedimento foi conectar a paciente ao aparelho de circulação extracorpórea (CEC), também chamado de perfusão.
– A cirurgia precisa ser feita com o coração parado, por isso é utilizada uma máquina de perfusão: o procedimento desvia o fluxo de sangue – explicou Gomes.
O aparelho substitui temporariamente as funções do pulmão e do coração. Desvia o sangue direto para um sistema mecânico que o filtra, promove a oxigenação e regula a temperatura. Fazer essa conexão é um processo demorado por ser extremamente importante para o sucesso da cirurgia. Uma hora depois, o sangue da menina foi completamente bombeado para a máquina. Às 10h11, o monitor cardíaco marcou batimento zero e o coração dela parou.
A cirurgia consiste em corrigir o canal atrioventricular. De forma simplificada, é feita uma espécie de parede entre os átrios e ventrículos direitos e esquerdos, evitando a mistura de sangue rico em oxigênio com o sangue pobre em oxigênio.
– A Laura tinha uma cardiopatia congênita, que foi passível de ser corrigida de maneira completa – afirmou Hahn.
Do lado de fora da sala, Adriane ansiava receber informações da filha. As horas pareciam se transformar em dias. As notícias chegavam de um painel instalado na sala de espera, atualizado conforme o boletim médico. A situação ficou mais angustiante por estar sozinha, longe do marido e da família.
– Fiquei angustiada e com medo. As horas não passam quando a gente está esperando. Dei uma volta no corredor, voltei. E ainda nada. Estou muito ansiosa – afirmou.
A expectativa de ver Laurinha boa e com o coração regenerado aumentava a cada mensagem enviada pela família. Todos entraram em contato para verificar o estado de saúde da menina e para confirmar o sucesso do procedimento. Se antes Adriane esbanjava firmeza, agora, volta e meia, a voz embargava e lágrimas brotavam no canto dos olhos. O sossego e a solidez só retornariam ao ver a filha bem.
Depois de quase quatro horas de espera, o procedimento se encaminhava para o fim. Dentro da sala cirúrgica o maior desafio dos médicos se aproximava: dar nova vida ao coração da menina que neste momento ainda funcionava por meio do aparelho de perfusão. O sangue foi sendo desviado aos poucos novamente para o corpo de Laura e às 11h39 o coração ganhou uma nova batida. Um misto de alegria e de dever cumprido pôde ser observado nos olhares trocados entre a equipe.
"Ainda que o problema dela seja pequeno, toda cirurgia é de risco. Qualquer falha pode comprometer todo o processo."
Carlos Henrique Gori Gomes,
cirurgião cardiovascular
186
Joinville
9
Garuva
4
Itapoá
14
São Francisco
6
Araquari
1
Barra do Sul
1
Campo Alegre
7
Guaramirim
23
Jaraguá do Sul
9
São Bento do Sul
3
Massaranduba
4
Schroeder
7
Barra Velha
9
Rio Negrinho
1
Luiz Alves
6
Blumenau
5
Bal. Piçarras
10
Navegantes
8
Penha
28
Itajaí
1
Brusque
14
Camboriú
14
Bal. Camboriú
10
Tijucas
8
São João Batista
6
Biguaçu
4
Antônio Carlos
29
Palhoça
55
Florianópolis
24
São José
3
Santo Amaro da Imperatriz
2
Águas Mornas
1
Rancho Queimado
1
Paulo Lopes
2
Imaruí
8
Imbituba
7
Tubarão
2
Jaguaruna
3
Laguna
1
Treze de Maio
1
Luiz Alves
2
Orleans
3
Grão Pará
1
São Ludgero
9
Braço do Norte
1
Lauro Müller
1
Urussanga
1
Pedras Grandes
1
Siderópolis
2
Cocal do Sul
34
Criciúma
13
Içara
1
Morro da Fumaça
3
Forquilhinha
9
Araranguá
2
Jacinto Machado
5
Turvo
2
Meleiro
1
Maracajá
1
Praia Grande
1
São João
do Sul
3
Santa Rosa
do Sul
7
Sombrio
2
São Joaquim
28
Lages
2
Campo Belo
do Sul
1
Painel
2
Urupema
1
Otacílio Costa
1
Bocaina do Sul
1
Bom Retiro
1
Correia Pinto
6
Curitibanos
2
Pouso Redondo
1
Taió
1
Vitor Meireles
1
Rio do Oeste
2
Ibirama
4
Rio do Sul
1
Petrolândia
4
Ituporanga
1
Presidente Nereu
2
Agrolândia
1
Agronômica
1
Atalanta
1
Chapadão do Lageado
4
Idaial
9
Mafra
3
Itaiópolis
12
Canoinhas
7
Porto União
4
Bela Vista
do Toldo
6
Três Barras
6
Papanduva
3
Santa Cecília
2
Monte Castelo
19
Caçador
1
Calmon
2
Lebon Régis
1
Timbó Grande
4
Fraiburgo
1
Tangará
8
Videira
6
Campos Novos
1
Anita Garibaldi
19
Concórdia
2
Monte Carlo
2
Ibiam
3
Joaçaba
9
Herval d' Oeste
2
Erval Velho
2
Ipira
3
Capinzal
2
Treze Tílias
2
Luzerna
1
Ouro
1
Lacerdópolis
1
Presidente Castelo Branco
1
Jaborá
1
Catanduvas
3
Irani
1
Ipumirim
1
Itá
24
Chapecó
1
Abelardo Luz
1
São Domingos
12
Xanxere
1
Faxinal dos Guedes
1
Ouro Verde
4
Xaxim
2
Coronel Freitas
1
Nova Itaberaba
1
Marema
2
Entre Rios
1
Santiago do Sul
1
Águas de Chapeco
1
Palmitos
3
São Carlos
2
Riqueza
1
Caibi
1
Mondaí
1
São João
do Oeste
1
Santa Terezinha do Progresso
2
São Bernardino
7
São Miguel
d' Oeste
1
Sul Brasil
1
Jardinópolis
1
Dionísio Cerqueira
5
São José
do Cedro
5
Porto Belo
20
Itapema
6
Bombinhas
3
Princesa
2
Cordilheira Alta
1
Balneário Arroio do Silva
1
Balneário Rincão
Quarto de hospital virou lembrança para a família
Emoção marca reencontro
Os médicos começaram a desconectar o aparelho de circulação extracorpórea da garotinha. Neste processo, também fecharam os buracos abertos no órgão e na pele para executar o procedimento. Laura foi preparada para a recuperação pós-cirúrgica. Foi desconectada dos aparelhos para ser encaminhada para a unidade de terapia intensiva (UTI) do Infantil. Apenas um respirador e o monitor cardíaco permaneceram.
Ela percorreu os corredores até a UTI em uma cama móvel. Propositalmente, a equipe médica passou pela sala de espera onde a mãe se encontrava. O procedimento é padrão e acontece nas cirurgias de alta complexidade. Adriane não controlou a emoção, vinda em forma de alívio e esperança. A euforia misturada com o consolo de ver a filha viva, ainda que sedada, transpareceu com de um largo sorriso e de lágrimas que lhe escorriam pelo rosto.
Ainda que breve, o reencontro entre as duas possibilitou a diminuição da angústia. Se antes o pensamento de Adriane era de incerteza, agora ela poderia respirar aliviada de enxergar a menina com saúde. Este reencontro foi pensado para humanizar o processo cirúrgico e trazer o máximo de conforto ao paciente e à família. Por isso, a equipe, coordenada pelo médico Leonardo Andrade Mulinari, presta o auxílio do momento da entrada até a alta do hospital.
Com alta hospital, chegou o momento de volta para casa
É hora de voltar para casa
Os médicos começaram a desconectar o aparelho de circulação extracorpórea da garotinha. Neste processo, também fecharam os buracos abertos no órgão e na pele para executar o procedimento. Laura foi preparada para a recuperação pós-cirúrgica. Foi desconectada dos aparelhos para ser encaminhada para a unidade de terapia intensiva (UTI) do Infantil. Apenas um respirador e o monitor cardíaco permaneceram.
Ela percorreu os corredores até a UTI em uma cama móvel. Propositalmente, a equipe médica passou pela sala de espera onde a mãe se encontrava. O procedimento é padrão e acontece nas cirurgias de alta complexidade. Adriane não controlou a emoção, vinda em forma de alívio e esperança. A euforia misturada com o consolo de ver a filha viva, ainda que sedada, transpareceu com de um largo sorriso e de lágrimas que lhe escorriam pelo rosto.
Ainda que breve, o reencontro entre as duas possibilitou a diminuição da angústia. Se antes o pensamento de Adriane era de incerteza, agora ela poderia respirar aliviada de enxergar a menina com saúde. Este reencontro foi pensado para humanizar o processo cirúrgico e trazer o máximo de conforto ao paciente e à família. Por isso, a equipe, coordenada pelo médico Leonardo Andrade Mulinari, presta o auxílio do momento da entrada até a alta do hospital.
"Laura está com saúde e a gente fica mais tranquila. Agora, ela vai crescer com um coração novo."
Adriane Casarotto, mãe de Laura